Ogni diagnosi cambia una vita. Ma nessuna diagnosi dovrebbe togliere dignità, diritti, autonomia e speranza. È da qui che bisogna partire, ogni volta che si parla di sclerosi multipla. Non dalle statistiche, non dai codici di esenzione, non dai protocolli. Dalle persone.
In occasione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e del lancio dell’Agenda 2030, ribadiamo un impegno che non ammette ambiguità: costruire un sistema capace di accompagnare le persone lungo tutto il percorso di vita. Con cure accessibili, ricerca continua, inclusione sociale e sostegno concreto alle famiglie e ai caregiver.
La sclerosi multipla ci insegna qualcosa che vale oltre la malattia stessa: la salute non riguarda solo ciò che si cura, ma la possibilità di continuare a vivere, lavorare, partecipare e progettare il futuro. Quando il sistema funziona, quella possibilità resta aperta. Quando si frammenta, tra regioni, tra servizi, tra tempi che non coincidono, è la persona a sopportarne il peso.
Per questo l’Agenda 2030 costruita da AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme alle persone con SM, ai caregiver, ai professionisti e ai territori non è un documento di principi. È una mappa di responsabilità: rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, uniformare l’accesso alle cure, sostenere la rete dei centri dedicati, riconoscere le disabilità invisibili, promuovere un progetto di vita davvero personalizzato.
C’è un capitolo di questo percorso su cui voglio essere diretto: i caregiver. Nella Commissione Affari Sociali che presiedo è finalmente in corso l’esame del disegno di legge sul caregiver familiare. Un provvedimento atteso da anni, sostenuto dalla Ministra Locatelli con determinazione sin dall’inizio della legislatura e già dotato di una prima copertura finanziaria nella legge di bilancio. L’obiettivo è arrivare all’approvazione entro l’estate. Sono convinto che le risorse cresceranno ancora nella prossima manovra, perché chi si prende cura di qualcuno non può essere lasciato solo.
Il lancio dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla è un segnale politico preciso: su certi temi il Parlamento lavora meglio quando supera i confini di schieramento e ascolta chi conosce la realtà dall’interno.
La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla di quest’anno è dedicata alla diagnosi precoce. È una scelta significativa. Perché una diagnosi tempestiva, accurata e accompagnata da un’adeguata presa in carico non è solo una questione clinica: è la differenza tra un percorso di vita che si chiude e uno che resta aperto.
Quella differenza dipende da scelte politiche. E le scelte politiche dipendono da quanto siamo capaci, come istituzioni, come legislatori, come comunità di tenere al centro le persone invece dei procedimenti. L’Agenda 2030 è un’occasione concreta per farlo; dipende da noi non sprecarla.